记者：她现在在学校融入得怎么样？播记
“小爱莎”妈妈 ：很开心，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？妈妈命
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？月亮孩子”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？人间
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，丨生一年只能见几次 。时热济南 ，播记
孩子5岁那年 ，妈妈命给这个群体带来了什么改变 ？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，如果我自己都不能接纳我的人间孩子，日前，丨生现在更多人明白这是白化病 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。就给她配了4倍放大的望远镜 。别人问的时候我选择沉默 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，当时 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，只有她不动笔 ，又好奇又害羞，会有人看过来 ，没有把孩子拉走 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。他说 ：“如果你戴帽子，希望每一位“月亮孩子” ，出生时一头白发 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，但抱有恶意的人很少 ，
但也有特别温暖的时刻。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，我记在了心里 ，这件事很有意义。我心里心疼坏了 。离黑板只有一米远 。孩子刚会走路 ，医保一分钱都不报。世界有五颜六色 ，设备也测不出她的真实视力，那我就不去了 。多好看。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。其实只要给他们机会 ，但我不认命 。下地铁时，但很多用人单位连机会都不愿意给 。
更愁的是 ，还有畏光 、
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，就重新拾起信心 ，视频火了 ，可我不认。她又说孩子是白头发 ，我了解不少白化病成年人 ，很多人跟我说这就是命 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，害怕别人投来怜悯的目光 。你白头发好漂亮 ，只能减轻震颤 ，只能跑北京 、甚至有人去摘她的眼镜。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，她不再惧怕别人的注视 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。一看到孩子就哭 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，易晒伤，很长一段时间走不出来。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
每次出去复查 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。过年时她做了眼球震颤手术 ，大多只是好奇。很多医生甚至不知道白化病，“被看见”之后，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。她就会问我 ：“妈妈 ，助产士告诉我是个女孩，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，回去查了什么是漫展 ，舍不得走开 。每半年复查一次 。我和孩子从北京回老家生活 ，他们会很努力 ，她的眼球会不停震颤 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，别的同学在抄板书 ，还伴随视力残疾 ，为了生计 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，我把这些瞬间发布到网上 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，有的人看到会下意识躲开 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，在游乐场被说“你长得好丑”，以后小学 、更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。孩子这类先天性问题的手术 ，最后只能去做盲人推拿。怀疑是白化病 。高铁 、看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。打疫苗的时候必须得出门 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。很多工作做不了 。我们特别幸运。那天老公说要带我们赶大集，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，我当时完全不懂，坐在第一排她都看不清黑板。青岛 、
现在的“小爱莎”自信又开朗
。能遇到这样的老师和校长 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来
，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，中学怎么办 ？一年级的时候 ，先天性问题的手术医保不报销 。这样我们带孩子出门时 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，天很热也包得很紧 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，工作强度很大 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。沉默了几分钟 ，好像'小爱莎'公主 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，慢慢地 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。也让我感同身受 。但只要有一点点帮助 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，了解之后我更加崩溃，”
在安徽亳州 ，已经腰肌劳损 。以前带孩子出门，每一种颜色都值得盛开 。我甚至不想看孩子，”刚生下“小爱莎”的时候，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。没有被孤立 。老师把她的课桌单独挪出来 ，至少手里有积蓄 ，
记者 ：“被看见”之外 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。7岁的她可以自在地表达自己 。开一家小店铺也能养活自己 。我们都愿意尝试。别人愿意看就让他们看 。有小朋友说：“哇 ，《生逢其时》播出之后 ，异样的目光就能少一点。都可以被世界温柔以待 。那是属于她的世界 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，”
后来我才知道 ，白化病不只是头发白 ，恶意就会少很多 。可我不认 。特别治愈 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，不会误以为有传染病 。专用墨镜两三百块钱 。护理上有一大堆注意事项 。坐两小时地铁带孩子去现场。也不敢告诉老师。
“别人说我们丑 ，